Una discusión interactiva sobre el viaje único de los cuidadores y herramientas para unir y fortalecer a la comunidad de Duchenne en su experiencia compartida.
Una cálida bienvenida del equipo de CureDuchenne y unas palabras de algunas familias campeonas de CureDuchenne sobre cómo lograron el éxito en la recaudación de fondos al unir a su comunidad.
Una presentación interactiva enfocada en aprovechar la creatividad en la vida cotidiana con actividades, juegos y ejercicios inclusivos, además de utilizar tecnología/equipos adaptables para superar las expectativas.
CureDuchenne Link es un centro de datos centralizado que combina datos clínicos, biomuestras y datos informados por pacientes para personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker, así como portadores. La información y las muestras proporcionadas por los participantes están codificadas y disponibles para su uso por investigadores aprobados en todo el mundo.
Esta sesión de la conferencia brinda información sobre las terapias emergentes más allá de la restauración de la distrofina, así como actualizaciones/anuncios de las empresas en este espacio.
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